ЧРБООРДИИД "Особый ребенок"

Общественное объединение "Особый ребенок" существует пятнадцатый год. Первая программа, ч с которой мы начали работать и работаем по сей день - это программа "От родителя к родителю".

Малыш родился в отчаянной борьбе за жизнь, перенеся серьезную травму. Медицинский прогноз был крайне неблагоприятным: если ребенок выживет, то он первое время не сможет сидеть, ходить, узнавать маму. Так семья столкнулась с непреодолимой бедой. И не только личной бедой, нам всем открылся неведомый пласт неизбывного человеческого горя, имя которому - детская инвалидность. Малыш с неустранимой инвалидностью нуждается в неизмеримо больших трудах родителей, чем здоровый, и преступно нянчиться со своим несчастьем, так как время на компенсацию пороков развития ребенка катастрофически мало.

Итак, на наш взгляд, первой задачей родителей больных детей является преодоление штампа собственного несчастья. С появлением в семье ребенка с онкологическим заболеванием жизнь действительно круто меняется. Резко сужается круг общения, уходят, казавшиеся ранее надежными близкие люди, к решению помочь малышу могут отрицательно отнестись даже близкие родственники, возникают денежные проблемы. И Мать остается одна со своим малышом и множеством проблем.

Приход таких отчаявшихся матерей в родительские объединения - это начало выхода из кризиса и начало реабилитационного процесса ребенка в домашних условиях. Для начала мы работаем с мамой, показывая примеры самоотверженной работы родителей по помощи своим детям. Подключаем к работе с мамой психолога, социального работника, если необходимо юриста. Договариваемся с лучшими специалистами города проконсультировать ребенка и дать необходимые рекомендации по реабилитации в домашних условиях. Начинать работу коррекционной направленности, познавательных способностей ребенка необходимо как можно раньше, тогда и результаты будут лучше. Это относится и к комплексу лечебных мероприятий. Раннее начало - один из важнейших факторов успешной адаптации ребенка к жизни, ведь в нем заложен значительный потенциал по устранению отягощающих жизнь малыша патологических проявлений.

Следующая проблема родителей - взаимоотношение с врачом. Постоянное общение с врачами является одной из обязательных сторон жизни семьи, воспитывающей ребенка - инвалида. Первые общения с врачами носят, как правило, шоковый характер для родителей. Считаем необходимым для каждого родителя понять диагноз, уяснить все особенности развития ребенка, все проявления болезни, изучить все возможные осложнения и причины их вызывающие, овладеть навыками первой помощи. Мы убеждены, ответственность за жизнь ребенка лежит на родителях. Очень многие мамы, воспитывающие детей - инвалидов, говорят о чувстве отчужденности, отстраненности от жизни, отягощающем их взаимоотношения с "нормальным миром". Так называемый эффект "аквариума" испытало на себе подавляющее большинство родителей больных детей. Многие носят это ощущение в себе годами, захлопывая свою жизнь, как створки ракушки. Между тем, такое состояние вполне преодолимо. Совершенно естественно и необходимо обращаться за помощью в родительские объединения. Необходимо расширять круг общения ребенка. Ведь закрывая свою жизнь от мира, родители закрывают мир от своего ребенка. Ежеминутная работа с ребенком - должна стать девизом жизни матери.

В целом, наша позиция складывается из признания огромной важности участия специалистов в организации жизни ребенка в домашних условиях, а также из убежденности в лидирующей роли родителей в коррекции всех аспектов развития ребенка с проблемами.

Под ногами родителей (чаще одной мамы), воспитывающей в домашних условиях детей, перенесших онкологическое заболевание, всегда зыбкая почва. А это значит, что надо учиться крепко стоять на ногах, учится быть восприимчивыми у информации, мобильными и собранными, обязательно радостными и нежными с ребенком. Нельзя становиться издерганными, изможденными, отчаявшимися.Ребенок чувствует наше внутренне состояние и страдает от родительской неудовлетворенности жизнью. Успех в нашей трудной жизни - совокупный результат родительской любви и профессионализма специалистов.